Gaan jullie maar weer naar huis!

We rijden in de avondschemering naar de rand van de stad Soerabaja. Ruim een uur later staan we in een klein dorpje waar 25 jaar geleden een aantal leprapatiënten is neergestreken, buiten de stad, want niemand wilde ze in de buurt hebben.

Wegwezen!
Intussen is Soerabaja gegroeid tot de tweede stad van Indonesië, met zo'n 7 miljoen inwoners. En de uitdijende stad heeft de leprakolonie van weleer ingehaald. De grond waarop hun eenvoudige huizenblokken staan stijgt in prijs en projectontwikkelaars hebben er hun oog op laten vallen. 'Wegwezen!' is de boodschap van de gemeente, die wel oren heeft naar de plannen voor een bedrijventerrein.
'Maar waar moeten wij dan naartoe?' is de wanhopige vraag van de ex-leprapatienten. 'Gaan jullie maar weer terug naar huis, naar waar jullie destijds vandaan kwamen!'

Getekend door lepra
We spreken met Pak Dasmiran die in 1986 zijn dorp verliet, toen bleek dat hij lepra had. Na een tijd rondzwerven in de stad op zoek naar werk, kwam hij met wat lotgenoten op dit stuk grond terecht. De gemeente tolereerde hun schamele huizen en gaf later geld voor een paar blokken met kamers van vier bij vier voor degenen die helemaal niet meer voor zichzelf konden zorgen.

Zijn levensverhaal is getekend door lepra. Als klein jongetje had hij vlekken op zijn huid. Op achtjarige leeftijd kreeg hij medicijnen, zonder dat de arts zei welke ziekte hij had. Lepra dus. Dat bleek pas toen zijn gevoelloze voet en zijn handen rond zijn 21e steeds meer verminkt raakten. Hij was inmiddels getrouwd toen hij eindelijk de diagnose hoorde: lepra. Angstig voor zijn toekomst besloot hij te scheiden van zijn jonge vrouw, die hem eerder al had laten weten niet voor zijn ouders te willen zorgen als hem iets zou overkomen.

In het lepraziekenhuis in Kediri mislukten de operaties aan zijn kromgetrokken handen. Wel ontmoette hij daar zijn vrouw, ook leprapatiënte, met wie hij hier in Babat Jarawat ging wonen en twee kinderen kreeg. Die zijn nu 15 en 5 jaar. Elders wonen zat er niet in. 'De dokters zeiden dat ik was genezen, maar de mensen die mijn handen zien zeggen dat ik nog steeds lepra heb.'

Sterk stigma
Het stigma rondom lepra is in deze streek erg sterk. Mensen worden uitgestoten, raken hun baan en vaak hun huwelijk kwijt en moeten het zonder enige familie maar zien te redden, ver van hun geboortedorp.
'Waar moet ik heen? Ik heb geen familie meer, in mijn dorp ben ik sinds 1986 nooit meer geweest. Niemand wil me daar terugzien!' Een traan biggelt over zijn wang. Pak Dasmiran is doodsbang dat hij met zijn vrouw en twee kinderen straks dakloos op straat terecht komt. Nu kunnen ze rondkomen met het fokken van geiten, maar hoe moet dat straks? Mensen die zo door het leven zijn getekend hebben de veerkracht niet meer om helemaal opnieuw te beginnen en weer door alle barrières heen te moeten knokken die deze samenleving voor je opwerpt als je zichtbaar lepra hebt gehad.

Lange adem
We bespreken op de terugweg of we iets kunnen doen voor deze gemeenschap van 70 families. Iemand moet het voor hen opnemen bij de gemeente en misschien kunnen we rechtsbijstand voor ze regelen. We hebben Pak Dasmiran niets beloofd toen we afscheid namen, de uitkomst is onzeker en valse hoop wekken willen we niet. Stigma, ik heb het nog nergens in de wereld zo sterk gezien als hier op Oost-Java. Een hardnekkig probleem waartegen de Leprastichting samen met onze partners hier steeds meer actie onderneemt, maar eenvoudige successen vragen een lange adem. Ik hoop dat Pak Dasmiran die lange adem heeft.